jueves, diciembre 25, 2008

Una joven madre de Toledo con atrofia muscular espinal, sin cura, tiene a su segundo hijo

Es el único caso de alumbramiento descrito en España y el segundo del mundo Sus hijos portan el gen ‘maldito’, pero pueden no desarrollar la enfermedad
J. V. MUÑOZ-LACUNA
| COLPISA. TOLEDO

Virginia Felipe Saelices

La joven madre, con el equipo médico que la ha atendido y su marido
Es el único caso de alumbramiento descrito en España y el segundo del mundo Sus hijos portan el gen ‘maldito’, pero pueden no desarrollar la enfermedad

Virginia Felipe Saelices, de 27 años y vecina de Villacañas (Toledo), ha dado a luz a su segundo hijo en el hospital de Toledo. Gregorio David vino al mundo tras una cesárea programada a las 34 semanas de gestación con un peso de 2,015 kilogramos y 43 centímetros. Ha permanecido 17 días en el servicio de Neonatos del centro. Allí, sus pulmones han madurado con corticoides. El pequeño fue dado de alta el pasado domingo y pasará la Navidad en casa.

Hasta este punto, nada fuera de lo habitual en un bebé prematuro, si no fuera porque la madre está afectada de atrofia muscular espinal tipo II, una enfermedad genética neuronal que se caracteriza por la progresiva degeneración de las neuronas motoras y que afecta a una de cada 10.000 personas. Esta dolencia mantiene a Virginia en una silla de ruedas, con su cuerpo de apenas 30 kilos y 1,40 de altura sujeto por un corsé, que sólo se quita para dormir, para poder permanecer erguida. Los profesionales de los servicios de Ginecología, Anestesia y Pediatría del Complejo Hospitalario de Toledo han culminado con éxito el embarazo. Se trata del único caso descrito en España en estas circunstancias hasta la fecha y del segundo en el mundo. El primero fue el de una mujer alemana que ha tenido cuatro hijos mediante cesárea.

Virginia Felipe Saelices tuvo a su primera hija, Sofía, hace cuatro años tras una gestación «muy complicada», dificultades que también aparecieron en el segundo embarazo, «porque sufrió en la semana 25 una neumonía de la que se recuperó satisfactoriamente», explicó ayer el ginecólogo Mariano Veganzones durante la presentación de este logro médico. «Desde muy pequeña quería ser madre», declaró la propia Virginia en la misma comparecencia, consciente de que su enfermedad no le dará muchos años de vida -de momento, no tiene cura- y de que sus dos hijos son portadores del gen ‘maldito’. Eso no quiere decir que vayan a desarrollar la enfermedad. Sólo tienen que tener la precaución de no tener hijos con una pareja que también padezca atrofia muscular espinal.

La joven madre no puede caminar y tiene problemas respiratorios. A los nueve meses de vida empezó a gatear hacia atrás y apenas tenía fuerzas para sostenerse, pero no le diagnosticaron atrofia muscular espinal hasta los cuatro años. Su capacidad torácica está muy limitada y tiene deformada la columna vertebral, lo que dificulta la aplicación de una anestesia tanto general como espinal. Para llevar a buen término el parto y mantener la integridad del feto, «se evitó la anestesia general a la paciente para disminuir complicaciones respiratorias posteriores y conseguimos realizar una anestesia epidural -es decir, dormir sólo la parte del abdomen- introduciendo un catéter que permitía administrar la dosis adecuada», indicó el jefe de Servicio de Anestesia, el doctor Filadelfo Bustos.

El marido de Virginia Felipe Saelices agradecía ayer al equipo médico el trato recibido para que pudieran nacer sus dos hijos «fruto del amor, la fe y el conocimiento». Sabe que algún día tendrá que explicar a Sofía y a Gregorio David la enfermedad de la que son portadores y espera que comprendan «el esfuerzo humano, de voluntad y de fe que hemos hecho, y la parte de conocimiento que hemos puesto en nuestro proceso», añadía.

Virginia se mueve por las calles de su pueblo natal con seguridad en una silla de ruedas eléctrica. Ha estudiado Trabajo Social en la UNED, conduce, hace teatro de aficionados, pinta (hace los dibujos con un palillo), da clases a niños y colabora con asociaciones de enfermos de atrofia muscular espinal. Virginia, dueña de un carácter muy positivo y extrovertido, va siempre perfectamente maquillada, peinada y con las uñas esculpidas de manicura. Asegura que ser madre le ha cambiado la vida «en todos los sentidos. Ya no vives para ti, sino para los hijos».
Publicado en el Ideal


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